Bebê de apenas quatro meses é diagnosticada com AME e precisa do remédio mais caro do mundo; pais fazem campanha para conseguir a medicação

Louise Lima Miguez tem apenas quatro meses de vida, mas já é uma grande batalhadora. Ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neuromuscular rara e degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial à sobrevivência dos neurônios motores – responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo – como respirar, engolir e se mover.

A doença é dividida em quatro tipos, sendo o tipo 1 o mais grave de todos. Para conseguir viver uma vida normal, Louise precisa de um medicamento, chamado Zolgensma, que custa R$ 7 milhões e que só pode ser tomado até os dois anos de vida.  

Segundo dados da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), atualmente, o Brasil possui cinco mil pacientes diagnosticados com AME. A doença é degenerativa e não possui cura. O remédio que chega mais próximo da cura é o medicamento mais caro do mundo, que custa R$ 7 milhões. No Brasil, há uma medicação disponibilizada pelo SUS, a Spinraza, que serve como um “freio” para a doença, mas ela apenas controla um pouco os sintomas. No entanto, o Zolgensma atua diretamente no DNA substituindo o gene ausente em crianças portadoras da AME.

Como se não bastasse o valor extremamente alto, a medicação só pode ser tomada até, no máximo, os dois anos de idade. Sendo que, de acordo com os médicos, até os seis meses de idade é a melhor fase para a recuperação dos danos causados pela doença.

As crianças diagnosticadas com AME também necessitam de diversos outros cuidados, como acompanhamento de rotina com pediatra e neuropediatra, acompanhamento com pneumopediatra e ortopedista, fisioterapia motora e respiratória, acompanhamento fonoaudiológico, nutricional e terapia ocupacional, além de equipamentos para auxiliar na respiração.

Um pouco sobre a trajetória de Louise

Louise nasceu bem, como qualquer outro bebê. Os pais não desconfiavam de nada, até que começaram a observar alterações nos movimentos da menina. Os principais sinais foram o pescoço, mais mole do que o normal; os braços que não levantavam, além da falta de força para mexer as pernas. Desconfiando desses sinais, os pais levaram Louise, no dia 12 de agosto, para a emergência do hospital. Após diversos exames e onze dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), sendo monitorada de perto, Louise foi transferida para aguardar o resultado do exame em casa. No dia 13 de outubro, o resultado do exame chegou e Louise foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e na sua forma mais severa.

Na segunda-feira (17), Louise teve a consulta com um médico em São Paulo que prescreveu o medicamento Zolgensma – o medicamento mais caro do mundo; R$ 7 milhões.  

Audiência Pública

Nesta terça-feira (25), às 10h, a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados fará uma Audiência Pública sobre a incorporação do medicamento Zolgensma no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O caso de Louise também foi comentado na Audiência, que contou com a presença do Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

Como ajudar?

Para ajudar a pequena Louise a enfrentar a AME, os pais abriram uma “vakinha” online, que pode ser acessada clicando aqui. Além disso, quem desejar pode fazer um pix, de qualquer valor, para swlimamiguez@hotmail.com.

Para saber mais informações e acompanhar o dia a dia de Louise, a mãe Suellen Miguez administra um perfil no Instagram @amelouisemiguez.