25/01/2023 14:10
Vitória: Louise Miguez, de apenas seis meses e diagnosticada com AME, consegue remédio que trata a doença
Louise Lima Miguez foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e, para seu tratamento, precisava do Zolgensma (remédio que custa R$ 7 milhões) – o mais caro do mundo. A medicação atua diretamente no DNA, substituindo o gene ausente em crianças portadoras da AME. Os pais estavam em uma campanha desde o diagnóstico da pequena para conseguir comprar o medicamento. No entanto, após muita luta, o remédio foi conquistado através de via judicial, com a ajuda de muitos voluntários.
Em post nas rede sociais, a família comemora a vitória. “É com muita alegria que queremos compartilhar com todos essa vitória! Ganhamos o processo pela solicitação da medicação e a União já realizou o pagamento. Em todo tempo Deus é bom e a Sua fidelidade e misericórdia duram para sempre!”, diz a publicação.
Faltando um dia para que a pequena Louise completasse sete meses, a família ganhou na Justiça a medicação. “A melhor notícia que já recebemos na nossa vida. Foram quatro meses intensos demais, quatro meses de luta, de muita oração, de muito cansaço, mas Deus nos honrou.”, contou o pai, Willian Miguez, em uma live.
De acordo com o responsável, a Justiça Militar da União já depositou o valor do medicamento para o hospital em Curitiba, onde será aplicada a medicação. Embora o remédio faça o melhor efeito até os seis meses de idade, Louise só conseguiu a medicação aos sete meses. Os pais esperam que a pequena tenha uma boa recuperação. A expectativa é que a bebê receba a medicação ainda no mês de fevereiro.
Com o medicamento já conquistado, a família encerrou a campanha de arrecadação para a compra do remédio. No entanto, o valor arrecadado será utilizado para o pagamento dos honorários médicos, despesas hospitalares, translado, estadia em Curitiba, fisioterapia, fonoaudióloga na cidade e quaisquer outras despesas que a bebê venha precisar.
Durante toda a campanha, foram cerca de 200 voluntários que se uniram em prol da saúde da bebê petropolitana. O caso atraiu a atenção do vocalista do Detonautas, Tico Santa Cruz e do ex-lutador, Rogério Minotouro, que abraçou a causa e compartilhou sobre Louise nas suas redes sociais. Além dele, pessoas de todo o Brasil e até do exterior compartilharam a história de Louise.
Os advogados, que entraram na Justiça para conseguir o remédio, não cobraram nenhum valor dos pais e realizaram todo o trabalho de forma brilhante e gratuita.
Ao todo, foram cerca de R$ 3.600.000,00 arrecadados através da campanha. A família aguarda orientações dos advogados para saber como irão proceder.
A pequena Louise, daqui para frente, passará por terapia diária – o que terá um custo elevado. Conforme o pai explica, a medicação é o principal, mas existem outros passos para que a bebê viva de forma plena.
Em live, o pai ainda citou que na última visita aos médicos, a pequena Louise foi elogiada pelo desenvolvimento tomando o remédio atual, o Spinraza, que serve como um “freio” para a doença. Com isso, a expectativa é que a pequena reaja ainda melhor com o novo medicamento.
Para acompanhar novidades e o dia a dia de Louise, basta seguir o Instagram @amelouisemiguez.