Primeiras doses do medicamento para Francisco devem chegar em novembro

“A palavra que define o momento que estamos passando nesse momento é gratidão. Primeiro a Deus que nos proporcionou este desfecho feliz para as 4 primeiras doses do tratamento do Francisco. Gratidão a todas as pessoas que doaram para a Campanha AME Francisco, aos voluntários que abraçaram a nossa causa, aos organizadores dos eventos que ocorreram em Petrópolis nos últimos meses que cederam espaço nos seus eventos. Gratidão aos nossos parentes e amigos que nos apoiaram muito. Sem a participação de todos vocês o início do tratamento do Francisco não seria possível”, este é um agradecimento emocionado do pai do bebê Francisco, o engenheiro Flávio Garrido, pela primeira vitória conquistada pela campanha AME Francisco.

O sentimento de gratidão se estende a todos que de alguma forma vêm ajudando nesta corrente do bem que se transformou a campanha AME Francisco. Nesta semana, os pais do Francisco conseguiram o valor necessário para comprar as primeiras quatro doses do Spinraza (Nusinersen), medicamento comercializado apenas no exterior, e necessário para o tratamento da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), da qual o bebê é portador. O valor necessário para custear o primeiro ano de tratamento chega a quase R$ 3 milhões, e graças a um empréstimo de R$ 200 mil, Francisco receberá a primeira dose do remédio em breve.

Está previsto que o medicamento chegará ao Brasil entre os dias 11 e 17 de novembro, data limite para que ele inicie o tratamento. A AME é uma doença degenerativa que leva o paciente à morte, e quando diagnosticada até os seis meses de vida, se traduz na forma mais grave, a expectativa de vida chega a, no máximo, dois anos de idade. Hoje, ele está com 1 ano e 9 meses, e corre contra o tempo para iniciar o tratamento. O pai Flávio, contou que, na última semana, Francisco precisou passar por uma gastrotomia (procedimento realizado para obtenção de acesso interior do estômago), porque estava apresentando dificuldades para se alimentar.

Flávio conta que o principal desafio é conseguir que o medicamento seja, pelo menos, comercializado no Brasil por um preço acessível. A batalha para conseguir trazer o medicamento para o país, que envolve toda a família e as de diversos outros pacientes da doença, está sendo travada também na Justiça. A ANVISA já registrou a medicação, mas ainda precisa passar pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) para precificação e, após, o laboratório que produz o medicamento nos EUA, Biogen, deverá solicitar à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde a inclusão da medicação como uma nova terapia oferecida pelo SUS. 

A compra das primeiras doses do remédio foi possível com a intervenção do Governo do Estado de Tocantins, onde a família reside. Baseada na legislação do estado de Santa Catarina, o governo de Tocantins concedeu, por meio de um convênio, a isenção de ICMS incidente na importação do medicamento destinado ao tratamento de AME. Os pais de Francisco também conseguiram negociar com a importadora para que o valor dos impostos federais fossem quitados no ato da entrega do medicamento. Enquanto isso, Flávio conta que também estão tentando com o Governo Federal a isenção destes impostos. Caso não consigam, com a chegada do remédio daqui a duas semanas, terão que pagar o valor de R$ 50 mil referentes a estes impostos.

Apesar da vitória conquistada pela campanha, a arrecadação contínua. A família precisa quitar o empréstimo e arrecadar o valor para a quinta e sexta dose, que custa em torno de R$ 800 mil, mesmo com a isenção do ICMS. Nesta semana, eles já conseguiram quitar 40% do empréstimo. Outra luta que não tem previsão para acabar são as campanhas pelo fornecimento do medicamento pelo SUS, que não é oferecido aqui. O pai do Francisco também destaca a importância de incluir no SUS, junto do teste do pezinho no nascimento, o teste genético que detecte a AME. Para oferecer aos portadores uma possibilidade maior de lutar contra a doença. 

A Campanha AME Francisco continua com a arrecadação

As ações em prol do Francisco continuam. No próximo domingo, será realizado um Café Colonial, na Quinta do Bosque, que fica na Rua João Xavier, número 768, Duarte da Silveira. O café será uma tarde de confraternização entre apoiadores da campanha, e a renda será revertida para a campanha. No local também será realizado um bazar com peças doadas por colaboradores. O evento começará as 16h e ingressos custam a partir de R$ 25.

Haverá atividades para crianças como pula-pula e carrinhos de algodão-doce. Também serão feitas rifas de tortas. Todas os ingredientes para a realização do café são doados, para que toda a renda possa ser revertida para o bebê Francisco. O aposentado Wilson Ferreira de Souza é um dos organizadores do evento, e evidencia a importância da doação para a sua realização.“Nós estamos aceitando doações de todos os ingredientes que possam ajudar no café como: doces, pães, tortas. A intenção é deixar toda a renda do evento para o Francisco. Também estamos aceitando doações de roupas e utensílios que possam ser vendidos no bazar”, disse, Wilson. 

As doações estão sendo recebidas pelos organizadores. Basta entrar em contato pelos telefones (24) 99283-0947 Wilson, 98809-3642 Sandra Morelli e 99931-5280 Sônia Carius. Os convites podem ser adquiridos com os organizadores, ou nos três pontos de venda: Loja Charlotte, no Shopping Bauhaus, loja Fricell, na Galeria Marchese. No salão Élcio Coiffeur, que fica na Rua Aureliano Coutinho, 67, sobreloja 4, no Serra Shopping.

Doe

Itau – Ag 2799 / CP 06304- 1/500 Banco do Brasil – Ag 4560-8 / CP 300-x (variação 51) Bradesco (mãe Daniela M Bringel) – Ag 1066-9 / CC 1595-4 www.vakinha.com.br (ame Francisco) 

Para mais informações sobre como ajudar, basta entrar em contato pelos telefones: (24) 98111-8556 e falar com Flávio, e/ou (63) 98111-0727 e falar com Daniela.