Mundo da Carola: projeto oferece apoio à pessoas com transtorno do espectro autista

A jovem Caroline Maduro viveu até os 30 anos, com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) no nível considerado severo. No ano passado, depois de muitos anos em busca de respostas, conseguiu um diagnóstico que explicasse suas constantes crises: epilepsia grave, que silenciosamente vinha prejudicando sua saúde. Um mês após o diagnóstico, Carola, como é carinhosamente chamada, teve uma forte crise, foi internada, mas não resistiu e faleceu. A dificuldade e demora em busca de um diagnóstico foram cruciais para Carola, e sua família. Passado o drama da perda da jovem, sua mãe, Graça Maduro, teve a iniciativa de ajudar outras pessoas que enfrentam dificuldades parecidas com as que ela enfrentou nestes anos. 

O Mundo da Carola é um projeto que ajuda famílias que têm pessoas com TEA a buscarem auxílio médico e psicológico no tratamento. O projeto conta com o apoio de muitas mãos que administram as redes sociais, o site e criam os produtos que são vendidos na loja online. Toda a renda arrecadada é revertida para as necessidades das famílias. 

O site promove um financiamento coletivo para o custeio de exames e consultas. E na loja online são vendidas camisas, canecas e ecobags. Todas as artes são produzidas pela artista Nath Souza, que também tem transtorno do espectro autista. Atualmente, o projeto busca parceria para a confecção dos produtos. 

Pela sua experiência com a Carola, Graça conta sobre a dificuldade que enfrentou no diagnóstico da epilepsia e no acesso a exames e medicamentos. “Há muitos casos de subnotificação em pessoas com autismo severo. Cerca de 30 a 40 por cento dos casos estão associados à epilepsia. A Carola tinha convulsões recorrentes, e não sabíamos porque ela também não falava. Eram convulsões silenciosas”, conta. 

Segundo Graça, muitas famílias, de outros municípios, procuraram por ela compartilhando as mesmas dificuldades. Mas além do tratamento, durante a pandemia algumas estavam passando por dificuldades financeiras. E o projeto ajudou também com a compra de cestas básicas. 

No próximo ano, Graça vai lançar um livro em que conta a história da Caroline: “Carola uma história de autismo severo”, baseado em uma página que ela mantém nas redes sociais em que relata a rotina com a jovem. A editora é a Literar e o lançamento está previsto para fevereiro. Toda a renda com a venda do livro também será destinada ao projeto. 

O Mundo da Carola pode ser acessado pelo endereço: mundodacarola.com.br. Ou pelo Instagram @mundodacarola.