“Lei Gui” é sancionada e visa garantir atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa

O Programa Estadual de Assistência Especializada contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia rara que fragiliza a pele

Pacientes com epidermólise bolhosa – doença rara que fragiliza a pele – receberão atendimento especializado nas unidades de saúde do Estado. A determinação é prevista na Lei n°10.142, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quinta-feira (19) no Diário Oficial. Consultas, exames diagnósticos e medicamentos serão oferecidos gratuitamente. 

A lei foi impulsionada pela luta do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico.

O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia. Entre as especialidades estão pediatras, dermatologistas, psicólogos, e outros serviços médicos. 

De acordo com o texto, os atendimentos vão respeitar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e não haverá limite de idade para atendimento. 

A nova lei estabelece que os atendimentos poderão ser realizados no domicílio do paciente, se necessário. Além disso, poderá ser indicado o mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com epidermólise bolhosa.

A epidermólise bolhosa é uma doença que causa a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares.