Famílias de pacientes com AME fazem petição eletrônica pela inclusão de novo medicamento no SUS

Na última terça-feira (13), pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) receberam uma boa notícia: o medicamento Risdiplam teve o uso aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Este é o primeiro medicamento de uso oral cujo tratamento pode ser feito para pacientes com diferentes estágios da doença. Mas quem pensa que a luta acabou se engana: esta ainda é a primeira batalha, já que, com um custo estimado em $ 340 mil (dólares), a maioria dos pacientes só terão acesso ao medicamento se for incorporado ao Sistema Único de Saúde. A Associação Unidos Pela Cura da AME e a advogada Paula Chohfi criaram uma petição eletrônica para pressionar a Anvisa e o Ministério da Saúde pelo registro e incorporação do medicamento ao sistema público. 

A petição no site Change.org (http://change.org/Risdiplam) já tem mais de 76 mil assinaturas. Em 2019, iniciativa semelhante, arrecadou 1 milhão de assinaturas e foi fundamental para que o medicamento Spinraza fosse incorporado ao SUS. Hoje, o tratamento com o Spinraza só é fornecido a pacientes do tipo 1 da doença, sem ventilação invasiva. Os demais portadores estão de fora, e só conseguem acesso ao medicamento por meio da justiça. 

Diferente do Spinraza, cuja aplicação é feita por punção lombar, o Risdiplam é de uso oral. É o primeiro da história aprovado sem a necessidade de internações, o que diminui o sofrimento dos pacientes. Além disso, segundo a associação, o novo medicamento teve resultados positivos em pacientes de várias idades e diferentes níveis de gravidade da doença, em todos os tipos, 1, 2 e 3. 

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“O que muda é que o tratamento passa a ser oral. Hoje, para a aplicação do Spinraza é necessário uma punção lombar para aplicar a medicação. Neste caso é necessário internação em leito de UTI para observação. Em tempos de Covid, isso é um pouco estressante. O Risdiplam, por ser oral, o paciente faz uso do mesmo em casa. Outro fator importante é que os pacientes AME 2 e AME 3 têm escoliose, o que dificulta a punção lombar para aplicação do Spinraza. O Risdiplam irá acabar com o sofrimento dos pacientes AME 2 e 3 neste sentido”, disse Flávio Garrido, membro da Associação e pai do menino Francisco, que é portador de AME.

O medicamento é produzido pelo laboratório Roche e nos EUA e, agora, no Brasil. A estimativa é que após a aprovação da Anvisa, o preço seja regulado em 90 dias. Os pacientes acreditam que o novo medicamento deve ser precificado com base no preço adotado nos EUA, como aconteceu com o Spinraza. Um valor exorbitante, impossível se ser custeado pelos pacientes. Segundo Flávio, a associação estima que há pelo menos 1,5 mil pacientes de AME no Brasil.  

“Conforme a petição eletrônica, estamos lutando junto com a Associação Unidos pela cura da AME para a incorporação para todos os portadores de AME assim como pelo preço mais justo para que todos possam ser tratados”, disse Flávio.

A petição está disponível no link: http://change.org/Risdiplam