Família do menino Francisco celebra conquista: SUS terá medicamento para tratar AME

Depois de dois anos de batalha judicial, o pequeno Francisco Garrido enfim vê mais perto a chance de receber a medicação para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) pelo Sistema Único de Saúde. Na última semana, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou a portaria que incorpora o Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). O medicamento, único recomendado para o tratamento dos pacientes que sofrem da doença, deve estar disponível em 180 dias, mas a família do menino já está recorrendo à Justiça para garantir que a criança tenha acesso ao remédio pelo sistema público já em maio.

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Francisco foi diagnosticado com AME quando tinha apenas seis meses de idade. A doença é degenerativa. Afeta a capacidade de controle e força muscular, os pacientes perdem a mobilidade, a capacidade de engolir e até mesmo respirar. Se não tratada, pode levar o paciente a óbito até o terceiro ano de vida. As dificuldades para iniciar o tratamento foram inúmeras. O medicamento é produzido apenas nos Estados Unidos e tem alto custo. Cada dose custava, em média, R$ 458 mil. 

Seus pais, Flávio e Daniela Garrido, iniciaram uma corrida contra o tempo. A Campanha AME Francisco foi realizada em diversas cidades, ganhando colaboradores e também amigos que ajudaram a conseguir arrecadar o valor para a compra das primeiras doses. Francisco já tomou as sete primeiras doses do Spiranza, e deve tomar a próxima no dia 15 de maio. “Estamos tentando sensibilizar o juiz para conseguir o medicamento antes dos 180 dias. Esperamos que diante de um fato novo, que é a incorporação no SUS, o juiz se sensibilize e faça a liberação imediata do Spiranza”, disse Flávio, pai do bebê Francisco.

Após inúmeros pedidos na justiça, os pacientes de AME conseguiram a isenção do ICMS e o fornecimento do medicamento no país. Mas ainda assim o valor de cada dose chega a R$ 317 mil. Com a portaria, o governo pagará por dose R$ 145 mil. Ainda que seja um valor menor, é classificado por Flávio como desumano. 

Nesta portaria foi disponibilizado o medicamento apenas para os pacientes da AME tipo 1 (diagnosticados até os 6 meses de vida). O Ministério da Saúde estuda incorporar o Spiranza também na modalidade tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Neste formato, o medicamento só será custeado pelo SUS se houver melhora do paciente. 

Segundo Flávio, apenas 18% dos pacientes devem ter acesso ao medicamento. Para receber a dose, o paciente deve se enquadrar no tipo 1 e fazer a utilização de ventilação não invasiva – caso de Francisco. Desde o início do tratamento, o menino só vem tendo ganhos. “Ele apresentou melhora no tônus muscular, melhora na disposição. Já consegue ficar minutos sustentando a cabeça e ficar sentado. Está começando a deglutir, a querer falar e seu sistema respiratório melhorou consideravelmente”, pontuou. 

Embora a batalha na justiça para garantir o direito à vida de Francisco tenha sido – e ainda seja – longa, Flávio vê este passo como uma vitória para os pacientes.“Já foi muito mais difícil. Antes não tínhamos nada. Hoje, já temos o ministério olhando para os portadores de AME. Infelizmente não olha para todos. Queremos que liberem o medicamento para todos os tipos, sem restrições. Fico feliz por meu filho conseguir o acesso ao medicamento, mas fico triste pelo sofrimento de muitas famílias que continuam na luta”, disse.

A Campanha Ame Francisco mobilizou petropolitanos durante estes dois anos. Foram realizados eventos beneficentes, pedágios solidários e doações. “Queremos agradecer a todos que ajudaram nesses dois anos do Francisco. Sem a ajuda, o amor ao próximo que tiveram pelo Francisco não chegaríamos a isso hoje”, ressaltou Flávio.