Alerj discute lei que pode ampliar teste do pezinho em recém-nascidos no Estado do Rio

A Lei estadual 854/1985, referente às doenças detectadas através do teste do pezinho em recém-nascidos, poderá ser atualizada no Rio de Janeiro. O projeto de lei 4114/2021, apresentado pelo deputado Filippe Poubel (PSL) na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), propõe que hospitais e maternidades das redes pública e privada sejam obrigados a adotar como prática rotineira os testes de rastreamento de doenças em recém-nascidos, observando-se o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) do Ministério da Saúde.

A lei estadual em vigor autoriza a realização do teste do pezinho para identificar fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doenças falciformes, hemoglobinopatias e fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. 

O deputado Filippe Poubel afirma que é necessário adequar a legislação estadual à federal, justificando que, no mês passado, o presidente Jair Bolsonaro (sem partido) sancionou lei ampliando de seis para 14 grupos de doenças que podem identificar até 53 tipos diferentes de enfermidades e condições especiais de saúde.

“A ampliação do teste do pezinho junto à velocidade na identificação dos diversos tipos de doenças vão contribuir para o diagnóstico precoce, reduzindo custos no tratamento, além de diminuir riscos de morte e casos irreversíveis”, afirma Filippe Poubel.

Segundo estimativas, as doenças raras atingem de 6% a 8% da população mundial. No Brasil, esse número significa por volta 14 milhões de pessoas. Setenta e cinco por cento dos casos se manifestam ainda na infância, ou seja, o diagnóstico é fundamental para salvar vidas.

O projeto de lei 4114/2021 estabelece ainda que 

a delimitação de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho, no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal, será revisada periodicamente, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e incorporado no Sistema Único de Saúde.

Além disso, durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar à gestante e aos acompanhantes sobre a importância do exame realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida.

“Vamos batalhar pela aprovação dessa lei. É um aumento muito expressivo de diagnósticos no teste do pezinho que podem trazer benefícios incontestáveis para as crianças e suas famílias. Nossa luta é em defesa da vida”, conclui o deputado Filippe Poubel.

O PL 4114/2021 elenca como doenças raras e condições especiais de saúde que devem ser detectadas no teste do pezinho: fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; deficiência de biotinidase; toxoplasmose congênita; galactosemias; aminoacidopatias; 

distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos; doenças lisossômicas; imunodeficiências primárias; atrofia muscular espinhal.