As aventuras e as lutas de mães para lá de especiais

Arthur Kochen começou a ter crises epilépticas com um mês de vida. Segundo os médicos, uma lesão cerebral já nos primeiros minutos de seu nascimento o levou a uma paralisia cerebral nível 5. Cinco minutos que mudaram sua vida para sempre. Clarice Guibine aos oito meses de vida teve que passar por um transplante de fígado. Desde as primeiras semanas de vida quando foi internada, passou por alguns médicos e hospitais. Agora, com 4 anos, é uma criança saudável, mas o isolamento social devido o período que ficou internada traz consequência até hoje.

As duas crianças têm em comum o fato de terem tido as vidas transformada por fatores alheios a vontade de quem hoje mais se preocupa com eles: suas mães. Médicas, advogadas, psicólogas, pedagogas são algumas das atribuições destas mulheres que enfrentam tudo para garantir que os filhos tenham acesso à saúde, educação, convívio social e, principalmente, uma vida feliz. Mas por trás dessa coragem e força, essas mulheres enfrentam desafios, a exclusão social e a solidão que aparecem muitas vezes nesse caminho.

“É muito cansativo. Em cada médico que eu ia tinha que explicar todo o histórico do Arthur. Passamos por vários médicos até encontrar o diagnóstico, até entender o que realmente tinha acontecido. Inúmeras vezes os médicos me taxavam de maluca, mas só eu que estou com ele todo o tempo sei o que meu filho passa e sente”, contou a arquiteta Natália Kochen, mãe do Arthur, que hoje tem 5 anos.

Ela conta que o filho tem dificuldades, mas de forma nenhuma, limitações. Desde que ele começou a ter as crises epiléticas, a luta para encontrar o diagnóstico para iniciar o tratamento adequado foi grande. Passou pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no qual encontrou diversas dificuldades, entre demora no atendimento até falta de especialização de profissionais. E a dificuldade em ser ouvida, segundo ela, talvez tenha sido um dos maiores desafios. 

“Muitas vezes me sinto frustrada socialmente. Enfrentamos a discriminação, exclusão, segregação. A mãe conhece o filho mais do que ninguém. O Arthur é uma criança antes de tudo, é um indivíduo diferente como todos são diferentes um dos outros”, disse.

A revisora textual Núbia Almeida, mãe da Clarice, enfrenta o mesmo desafio. A falta do acolhimento social no início foi ainda mais difícil. Nos primeiros dias de vida Clarice passou mal e foi parar na emergência do hospital, dali só voltou para casa onze meses depois. Ao todo, entre idas e vindas no hospital, foram quase dois anos. Diagnosticada com erro inato do metabolismo, precisou fazer um transplante de fígado, doado pela própria mãe. 

Núbia e seu esposo, João Guibine, tiveram que praticamente morar no hospital com a filha na UTI Neo Natal. Passavam dia e noite no hospital. Mas por causa do isolamento na UTI, Núbia não podia ficar com a Clarice como gostaria. Assim como a mãe do Arthur, ser ouvida foi um desafio. 

“Os médicos são pessoas normais, com personalidades diversas e por isso cada um reage de um jeito. Muita vezes não dão crédito para o que a gente fala. Há mães e pais que são mais apavorados, e os médicos acabam tirando todas as famílias por eles. Isso não acontece sempre, mas acontece. Há coisas que só o pai e a mãe conseguem observar porque somos nós que estamos com eles todos os dias. Só nós conseguimos relacionar aquele comportamento a aquele sintoma, por exemplo”, contou Núbia.

Por causa do período em que ficou internada, Clarice teve um isolamento do convívio social, o que acabou contribuindo para o desenvolvimento de algumas características. Um dos grandes desafios é criar e fortalecer laços afetivos e sociais. Em muitos casos, por se verem à margem, muitas mulheres acabam desistindo da vida pessoal ou se isolam, por isso, ter o acolhimento e apoio é fundamental para essas mães. 

“Acho que nós mães, como todas as outras mães, temos dificuldades no dia a dia, com relação à questão financeira, por exemplo, já que uma parte grande de nós não tem condições de voltar a trabalhar tão cedo quanto o necessário. Nossos filhos precisam mais de nós e do nosso olhar sobre eles. Por outro lado, forma-se um vínculo muito forte de segurança e conhecimento mútuo pelo fato de passarmos tanto tempo juntos. A maternidade já é uma aventura muito especial. No nosso caso, se torna ainda mais especial. Além disso, uma das coisas mais importantes é poder contar com uma rede de apoio, família, amigos e a sociedade ou o Estado, se for o caso”, completa Núbia.