27/10/2022 16:49
Menino com doença rara consegue medicamento, através da Defensoria Pública, fora da lista do SUS
Ação judicial em Paty do Alferes determinou que Poder Público fornecesse remédio, distribuído pelo SUS para algumas doenças, mas não para aquela com que a criança foi diagnosticada
A Defensoria Pública na comarca de Paty de Alferes, no interior fluminense, garantiu na Justiça que a Prefeitura e o Estado forneçam, ao Dheivid Santos, 6 anos, portador de CANDLE, um medicamento de alto custo (Baricitinibe 2mg) que não consta na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da doença.
O pedido da Defensoria foi acompanhado de laudo do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, que assiste a criança desde 2017, destacando já haver, na literatura médica, recomendação para a utilização do Baricitinibe 2mg contra CANDLE por, pelo menos, 48 meses, com posterior reavaliação da resposta terapêutica.
O defensor público, Frederico Laport, ajuizou a ação após negativa da Câmara de Resolução de Litígios em Saúde em concordar com o fornecimento do fármaco por via administrativa, justamente sob o argumento de que a doença do menino não integra a lista do SUS para a dispensação do medicamento, ainda que este seja distribuído a pacientes com outros diagnósticos.
Para o pedido judicial com vistas à concessão de itens não incorporados à lista do SUS, foram reunidos o laudo da UFRJ, com indicação médica de necessidade do medicamento e de ineficácia de outros fármacos da relação de Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF) para o caso da criança; demonstração do Baricitinibe 2mg ter registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e comprovação da incapacidade financeira da família em arcar com o custo do que foi prescrito.
Um levantamento em balcões de farmácias e sites apontou que o preço do Baricitinibe varia entre R$5 mil e R$6,2 mil.
“A criança, após o uso do medicamento, apresentou significativa melhora do quadro clínico, com redução dos graves sintomas da doença. Portanto, a utilização do fármaco assegura ao infante uma vida digna. Injurídica, portanto, a conduta do estado na recusa em fornecer o medicamento, destacando-se, ainda, que foi necessário o sequestro da verba pública em razão do descumprimento da decisão judicial.”, explica Frederico Laport.
A mãe, Amanda de Souza, conta que, quando a caixa com os remédios chegou na sua casa, Dheivid ficou muito feliz porque o menino sabe que, se ficar sem a medicação, as dores e o inchaço no corpo voltam.
“Ele olhou para mim com os olhos cheio d’água e falou ‘Mãe, então esse remédio não vai deixar eu sentir dor, ficar inchado e não vai deixar eu faltar escola mais, né?!’ Quando ele tem crises, ele não estuda, fica sem aula porque não tem como ir para a escola com dor. Esse momento me tocou muito. Através daquela caixa, que chegou na minha casa ontem, ele não vai sentir mais dor e não vai ter mais febre. Uma coisa bem comovente.” conta Amanda emocionada.
A mãe diz que, agora com a medicação em casa, ela finalmente pode ter paz. Dheivid estava sendo medicado com o remédio fornecido através de doação por uma médica do Hospital do Fundão, no Rio de Janeiro. Em uma corrida contra o tempo para conseguir mais caixas do medicamento, Amanda passou dias sem dormir preocupada com medo de acabar a medicação que Dheivid tinha.
“Dói muito ver meu filho vivendo toda aquela situação e com muita dor. O Dheivid está tomando a medicação. Se você olhar para ele, parece que não tem nada; é uma criança normal. Mas se ele ficar sem a medicação, infelizmente, a doença reativa. Quando a medicação chegou na minha casa foi um sentimento de paz e de tranquilidade. Eu acho que foi a primeira noite que eu consegui dormir bem. Depois que eu descobri que Dheivid teria que tomar essa medicação foram dias muito difíceis”, desabafa a mãe.
Sobre a doença
A CANDLE, Dermatose Neutrofílica Atípica Crônica com Lipodistrofia e Temperatura Elevada, é uma doença rara, autoinflamatória, progressiva e limitante, sem cura. O medicamento visa garantir qualidade de vida para o paciente. As crianças afetadas sofrem de episódios de febre recorrentes, manifestações cutâneas que duram vários dias/semanas, atrofia muscular e contraturas nas articulações.
Há cinco anos o menino é paciente dos serviços de reumatologia, cardiologia, imunologia e dermatologia do Hospital do Fundão, da UFRJ.