Gêmeos unidos pelo crânio passam por cirurgia rara de separação em hospital público no Rio

Uma história emocionante de triunfo da ciência e da fé. Após quase quatro anos e nove cirurgias, os gêmeos Arthur e Bernardo, que nasceram em 2018 unidos pelo crânio (craniópagos), caso raro de ligação, foram finalmente separados. A equipe multidisciplinar do Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer (IECPN), unidade da Secretaria de Estado de Saúde (SES), comemora os resultados bem-sucedidos de cada uma das cirurgias, integralmente custeadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um episódio que entra para a história da medicina brasileira e rendeu ao IECPN o convite para se tornar parceiro da Fundação Gemini Untwined, entidade internacional que apoia e estuda casos de gêmeos craniópagos. Com isso, a equipe do neurocirurgião Gabriel Mufarrej passa a ser referência na América Latina para futuras cirurgias de separação de gêmeos unidos pela cabeça.

Em novembro de 2019, a equipe da unidade deu início à série de cirurgias que dariam uma nova perspectiva de vida aos gêmeos. Contraindicadas por inúmeros especialistas, inclusive internacionais, pelo risco de morte, as cirurgias eram complexas, longas e exigiam dedicação integral das equipes envolvidas. O procedimento final de separação dos irmãos foi realizado em duas etapas, nos dias 7 e 9 de junho. Nesta última cirurgia, a equipe do IECPN contou com a ajuda do neurocirurgião inglês Owase Jeelani, considerado o médico mais experiente do mundo na realização desse tipo de procedimento.

“Nós recebemos os meninos quando eles tinham apenas 8 meses de vida, com uma má formação crânio cerebral extremamente rara e complexa. Foram necessárias sete cirurgias de separação. Isso foi um enorme desafio para nós. Cada cirurgia era muito complexa, a mãe deles pedia para devolvermos os filhos dela vivos. Quando você cuida de criança, você cuida também do sentimento da família e isso é uma responsabilidade grande. Esses gêmeos se enquadraram na classificação mais grave, mais difícil e com mais risco de morte para os dois. Estamos muito satisfeitos com o resultado, porque ninguém acreditava nesta cirurgia, mas nós sempre acreditamos que existia uma chance. Quando você tem 1% de chance, você tem 99% de fé”, afirmou o neurocirurgião Gabriel Mufarrej, do Instituto Estadual do Cérebro, responsável por todos os procedimentos dos gêmeos.

Com um tipo de ligação raríssima, na proporção de um caso para cada 2,5 milhões nascidos vivos, Arthur e Bernardo compartilhavam o cérebro e também uma veia grande e muito importante, que conduzia o sangue de retorno ao coração dos dois. Num cérebro convencional, cada área tem uma determinada função: motora, visual, de fala, de compreensão da palavra falada, etc. No caso dos meninos, não era possível aos médicos saberem qual era a parte do cérebro responsável por cada função. Por isso, além dos inúmeros exames de imagem, os médicos recorreram a moldes anatômicos em 3D, com o formato do cérebro dos dois, para se guiarem a cada cirurgia. Os moldes garantiam que os cirurgiões pudessem seguir pelas fissuras do cérebro, entrando nos espaços que existiam, e preservando, dessa forma, cada parte da arquitetura cerebral dos meninos.

Além do cérebro, os médicos reproduziram o esqueleto venoso cerebral das crianças. O maior desafio era a desconexão da veia que Arthur e Bernardo compartilhavam para o escoamento do sangue. Um deles teria que ficar sem ela. Por isso, a equipe decidiu fazer as cirurgias em etapas,  para que eles fossem construindo uma nova drenagem venosa.

A literatura mundial recomenda aos médicos iniciarem os procedimentos pelo gêmeo menos favorecido. Os neurocirurgiões do IECPN decidiram, então, começar pelo lado do Arthur, que tinha o cérebro mais malformado. Entretanto, a cada nova cirurgia a equipe se surpreendia com a superação do pequeno,  que se fortalecia cada vez mais. Neste momento, os cirurgiões tomaram a decisão de deixar um pouco de veia para o Arthur também. Entre uma cirurgia e outra, era preciso aguardar de 3 a 4 meses para que os gêmeos se recuperassem. E Arthur conseguiu.

“Num cérebro normal existe também uma veia única, mas com outras veias acessórias de drenagem. As veias dos meninos eram muito fininhas e fracas, por isso as cirurgias foram sendo realizadas aos poucos, para dar a chance, principalmente ao Arthur,  de desenvolver essas veias que eram mais fracas. Ele teve essa capacidade, teve vontade de querer viver também. Foi criando essas veias e ficando em condição de igualdade com o irmão”, ressaltou Gabriel Mufarrej.

A equipe de neurocirurgiões repensou a estratégia cirúrgica e criou, então, uma nova técnica, dividindo a veia para os dois irmãos. E foram bem-sucedidos. Somente da quinta para a sexta cirurgia os neurocirurgiões conseguiram separar a parte de cérebro comum aos dois e desconectar grande parte da veia principal. As crianças foram ficando cada vez mais independentes. Mas somente na cirurgia de separação final, Arthur, já com um sistema venoso independente, teve também a chance de sobreviver.

“Nós estamos há quatro anos morando no hospital. Estamos bem cansados, mas a nossa prioridade sempre foi os meninos. A cada cirurgia era um alívio, porque nunca tínhamos a certeza do que ia acontecer em seguida. Mas sempre acreditamos que ia dar certo. Tivemos muita ajuda da equipe do hospital. Todos sempre trataram Arthur e Bernardo como filhos”, concluiu, emocionada, Adriely Lima, mãe dos gêmeos.

“Procedimentos dessa complexidade, com esta magnitude, só são possíveis em unidades do SUS. A família, que veio de Roraima, mora no hospital com as crianças desde o dia em que eles foram transferidos. Esse caso teve o envolvimento e o compromisso de todo o IECPN, não apenas de médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros, mas também da equipe administrativa e de manutenção, que precisou construir uma cama para os gêmeos. E da radiologia, que precisou criar uma forma de fazer os exames, já que os dois não cabiam no aparelho. Foi um compromisso institucional que assumimos com esta família e estas crianças, de muita responsabilidade, seriedade, dedicação e amor”, destacou a subsecretária de Atenção à Saúde, Fernanda Fialho, que é pediatra e também cuidou dos gêmeos no período em que chefiou a UTI pediátrica do IECPN.