Solidariedade pode salvar uma vida

Os familiares e amigos do pequeno Francisco Martins Campeão Garrido, de 1 anos e 9 meses, realizam há mais de quatro meses uma campanha intensa para angariar dinheiro suficiente para o tratamento do menino. Francisco sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1- doença degenerativa que leva a morte e tem expectativa de vida média de apenas dois anos. Após inúmeras mobilizações eles conseguiram arrecadar dinheiro suficiente para comprar três doses do remédio Spinraza. Mas ao tentar realizar a compra os pais de Francisco tiveram uma notícia aterrorizante. 

O único laboratório internacional que possui o remédio informou que não vende só três doses do medicamento, apenas as quatro necessárias para completar a primeira etapa do tratamento. Isso significa que o casal precisa arrecadar pelo menos R$ 1 milhão. E apesar de terem solicitado a União há mais de quatro meses, por meio de liminar, a compra do medicamento, o Ministério da Saúde alega o medicamento Spinraza (Nusinersen) obteve registro na ANVISA apenas este ano, e por isso o laboratório produtor ainda precisa solicitar a definição de preço do produto na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). Só então será possível iniciar uma análise sobre uma incorporação do medicamento a rede pública- SUS.

A família corre contra o tempo, Francisco está há três meses de completar dois anos, idade média de vida de crianças que possuem (AME). Diante da demora o quadro do menino teve alterações nas últimas semanas. Nas redes sociais a mãe de Francisco, Daniela Bringel relatou o caso no dia que o filho fez aniversário. “Amigos, pela evolução da doença e indicação médica, Francisco precisou fazer a gastrostomia para se alimentar de forma mais adequada. Devido a anestesia ele passou muito mal e precisou ser submetido a um processo de reanimação. Mas graças a Deus ele voltou rapidamente! Meu coração ficou muito apertado em presenciar essa situação. Francisco nunca tinha sido internado para nada até então! Entreguei sua vidinha nas mãos de Deus e clamei por Misericórdia. Depois do susto, ele vem reagindo bem, e não precisou ser intubado.

Peço orações para que essa etapa seja logo vencida e voltarmos para nossa casinha”, disse no texto. 

Campanhas e rifas ajudam na arrecadação

No dia que completou mais um mês de vida Francisco recebeu alta e finalmente voltou para casa, e para os desenhos animados que tanto ama. A partir daí a família voltou a fazer inúmeras campanhas, e rifas para conseguir o valor necessário das quatro doses do remédio. Uma das rifas é voltada para os amantes da música sertaneja, um violão autografados por Gustavo Lima, Henrique e Juliano e Marciano e Milionário está sendo rifado. 

As rifas estão sendo vendidas impressas nas seguintes cidades: Palmas: Lojas Cantina do Sul, Casa Oliveira e Portal do Sul, Medical Center 11º andar( sala 1102) ou no whatsapp: (24)98111-8556 basta após o envio do comprovante de depósito; Miranorte: Martins Hotel; Miracema: Pizzaria Palmarys e Studio Nanda. Além desta, mais duas rifas foram disponibilizadas: uma camisa autografada pelo campeão de MMA José Aldo e pelo automobilista Rubens Barrichelo. Assim como uma camiseta da seleção pentacampeã de futebol de areia fotografada por todos os jogadores. A venda das rifas para pessoas de outras cidades que não possuem pontos físicos de venda da rifa, mas que desejam participar, está sendo feita após envio do comprovante bancário de depósito de R$ 20, e pelo e-mail ameofrancisco@gmail.com. Em seguida uma foto com o número da rifa será enviado de volta para o participante.  

Doe

Itau Ag 2799 CP 06304-1/500

Brasil Ag 4560-8 CP 300-x ( variação 51)

Bradesco ( mãe Daniela M Bringel) 

Ag 1066-9 CC 1595-4

www.vakinha.com.br (ame Francisco) 

Mais informações de como ajudar, pode entrar em contato com os telefones: (24) 98111-8556 e falar com Flávio, e/ou (63) 98111-0727 e falar com Daniela. 

Apenas este ano 20 crianças morreram de AME no Brasil

Segundo a Associação Unidos pela cura da AME cerca de 300 novos casos da doença são diagnosticados por ano no Brasil, quase um caso por dia. Apenas em 2017 ao menos 20 crianças que sofriam da doença morreram no país, a maior parte delas com menos de dois anos. Por se tratar de uma doença genética quem sofre de AME terá que tomar o remédio para o resto da vida. Mas segundo Daniela Bringel, mãe do Francisco, pesquisas importantes de novos medicamentos, que também poderão auxiliar no tratamento, já estão em estágio avançado de estudo. Apesar disso, ainda devem demorar mais de dois anos até serem finalizadas, teste das e aprovadas para comercialização. Tempo que Francisco e tantas outras crianças no Brasil não têm. 

O remédio paralisará a progressão da doença, que as poucos provoca perda severa da força muscular, apesar de preservar o cognitivo do bebê, até levar a morte. Por isso é tão importante que iniciar o mais rápido possível o tratamento.