AME Francisco: sábado é dia de parada solidária na Praça Dom Pedro

Por: Luana Motta

Sexta Feira, 12 de Janeiro de 2018


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Foto divulgação

Sábado (13), será realizada na Praça Dom Pedro, a partir de 8h, uma parada solidária em prol da Campanha AME Francisco. Apesar das boas notícias sobre o início do seu tratamento no fim do ano passado, Francisco ainda precisa comprar a quinta e sexta dose do Spiranza (Nusinersen). O remédio já foi precificado no Brasil, mas o valor, infelizmente, é muito superior ao esperado pelos pacientes de atrofia muscular espinhal (AME). Por isso, as campanhas continuam. Além da parada, uma barraca estará montada até as 17h, vendendo produtos da campanha. 

Francisco, que tem apenas um ano e onze meses, luta desde os 6 meses contra a AME. Uma doença neuromuscular, degenerativa, que, sem o tratamento adequado, leva o paciente a óbito até o terceiro ano de vida. Com a ajuda de doações e inúmeras ações solidárias da campanha Ame Francisco, o bebê conseguiu em novembro do ano passado adquirir as quatro primeiras doses do remédio. Essas doses foram importadas, porque o medicamento ainda não tinha sido precificado no Brasil.

Mas em 10 de novembro a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) da Anvisa  precificou a venda no país. O Spiranza é fabricado pelo laboratório Bingen, nos Estados Unidos, e custa R$ 364.565,98 cada dose, um valor surreal para quem precisa tomar uma dose a cada quatro meses. A compra das primeiras doses só se tornou possível, com a ajuda de muitas doações, e com isenções de impostos, que sua família e de outros pacientes de AME conseguiram na justiça com a Secretaria de Fazenda do Estado de Tocantins, onde o Francisco reside. 

Desde a primeira dose o bebê só tem mostrado sinais positivos de evolução contra a doença. Segundo Flávio Garrido, seu pai, ele já recebeu a terceira dose e tem mostrado movimentos sutis de cabeça e membros superiores. Reações simples que não seriam possíveis se Francisco não tivesse iniciado logo o tratamento. 

Para concluir a primeira etapa do medicamento são necessárias seis doses. Para comprar a quinta dose a Campanha ainda precisa arrecadar 130 mil reais. A corrida contra o tempo contínua, porque apesar da precificação no Brasil o Spiranza vem de fora, e leva até 5 semanas para chegar. A ação que acontecerá amanhã conta com diversos voluntários, a intenção é sensibilizar o máximo de pessoas em prol da Campanha. 

Para ajudar na campanha AME Francisco pode ser feito um depósito de qualquer quantia no Banco Itaú Ag 2799 CP 06304-1/500, Brasil Ag 4560-8 CP 300-x (variação 51) ou Bradesco (mãe Daniela M Bringel) Ag 1066-9 CC 1595-4. www.vakinha.com.br (ame Francisco).Mais informações de como ajudar, pode entrar em contato com os telefones: (24) 98111-8556 e falar com Flávio, e/ou (63) 98111-0727 e falar com Daniela. 


TÓPICOS: ame | francisco | solidario

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